Наша история. Амиля.

Амиля родилась 19.10.2013 г. За время беременности была в стационаре три раза на сохранении с тонусом. Доченька родилась 3392гр, 53 см. Схватки были затяжные — двое суток. Роды естественные. Родилась без видимых дефектов. В роддоме началась желтуха, и на третий день ее капали двое суток и светили лампой. На восьмой день появилась полоска под носом, думали царапина, но она не проходила, начала расти вширь и становилась ярче. Следом, на виске появилось сосудистое пятно. Наш участковый педиатр ничего не говорила, пока я не начала искать что это.

2

1

Оказались гемангиомы. {Младенческая гемангиома (infantile hemangioma*) – это доброкачественная сосудистая опухоль**, наиболее часто встречающаяся у детей первого года жизни, развивающаяся из эндотелиальной ткани в первые месяцы жизни и способная к спонтанной инволюции в течении последующих лет.} Онколог и невропатолог в ДРКБ сказали ждать, как начнут расти — прижечь. На плановом осмотре в 1 месяц оказалось, что во рту на небе еще две гемангиомы размером с 2х рублевую монету, на лбу и веке небольшие пятнышки. Опухоли росли, и мы поехали г. Чебоксары в глазной лазерный центр, где их прижгли. Те, которые во рту, сказали ждать, что с ними делать они не знают. На тот момент я читала про лечение пропранололом и арутимолом (тимололом) и доктор Романов Д. В. нас приглашал в клинику на лечение, но я думала это нереально с месячным ребенком в Москву. Страх дороги, финансовые расходы.

Все врачи в г. Йошкар-Олы и г. Чебоксар в лазерном центе крутили мне у виска и говорили, что я больная мамаша, какие капли арутимол (тимолол) и какой пропранолол?! Я боялась ехать и слушала множество врачей, как оказалось, некомпетентных в этом вопросе. Лишь один врач сказал: езжайте и ищите того врача, который видит гемангиомы каждый день!!!

3

Глаз немного приоткрылся, так как начали капать капли

В соседней больнице, в отделении ЧЛХ нам дали список анализов на госпитализацию для снимка МРТ. Мы очень благодарны врачу который без очереди, бесплатно добился того, чтобы нам сделали МРТ головы с контрастным веществом, видя наше печальное положение и больной глаз нашей дочери. Было трудно, так как таким крохам МРТ делают под наркозом и отходила тяжело. Врачи развели руками и сказали, что только медикаментозно лечить, иначе можно потерять или повредить глаз.

 Как оказалось, если гемангиомы множественные их нельзя прижигать. Мы прижгли и спровоцировали бурный рост гемангиомы в глазу, которая выросла до огромных размеров, чуть не вытолкнув глаз. Мы связались с доктором Романовым Дмитрием Вячеславовичем снова. Он на следующий день выслал нам путевку. Мы собрали недостающие анализы и поехали за 900 км в клинику св. Владимира.

45

Кстати, в нашем городе ( Йошкар-Ола ) в поликлинике,  невропатолог нам назначала массаж и физиолечение, хотя они противопоказаны при гемангиомах. К тому времени появились еще гемангиомы в виде небольшой точки на животике и за ухом.

6

Слава Богу, мы оказались в ДГКБ св. Владимира, где доктор Романов нас начал лечить в 2 месяца. В клинике лечение бесплатное, платили только за отдельную палату для меня с дочкой, нас  смотрело множество врачей, а так же педиатр, кардиолог, делали ЭКГ. {Эффект от пропранолола был случайно отмечен у ребенка с кардиологическими проблемами и гемангиомой. На фоне применения пропранолола, было отмечено резкое улучшение состояния со стороны гемангиомы. Данный случай заинтересовал ученых. Были проведены исследования в этом направлении /www.гемангиома.рф/.}  Дается лекарство в очень маленьких дозировках, под контролем работы сердца, врачей и анализов и т. д. На 7ой день уже виден был результат и гемангиомы во рту прошли. Остальные чуть-чуть стали меньше. Мы пили назначенную дозировку уже дома три раза в день с интервалом в 8 ч и капали в глаз арутимол  (периодами отдыхали от капель). Показываем раз в месяц доченьку кардиологу и сдаем анализы и ЭКГ. По счастливой случайности наш кардиолог в ДРКБ  лечит гемангиомы и она нас смотрела уже со своим опытом кардиолога и опытом который у нее был в лечении анаприлином/обзиданом/пропранололом, так же смотрела на московский опыт нашего доктора Романова.

7 8

Сейчас наша дочь выглядит так. Почти 10 мес лечения. Простите за качество фотографий.

9

Результат чудесный !!!! Лечение на данный момент продолжаем и надеемся на скорейшее окончательное выздоровление. На данный момент у нас бледная гемангиома на виске и в глазу 1,9*4,8 по последнему УЗИ полтора месяца назад, до лечения по МРТ была 29*13 (к выписке 25*8) мм. В итоге прошли гемангиомы: маленькие на веке, две на лбу, за ухом, на животе; побольше под носом, и во две рту и на виске стала бледная и еле заметная (была не только на коже, но и внутри до лечения размерами 15*7мм (к выписке 13*5).

10

Вся наша семья безмерно благодарна Романову Д.В. (ДГКБ святого  Владимира г. Москва), Нуриевой Л.Г (кардиолог г.Йошкар-Ола), Трубину В.В (челюстно-лицевой хирург г. Чебоксары).

Спасибо огромное родственникам и друзьям за поддержку материальную, моральную, физическую. И Новоселовой Екатерине за лекарство, которое привезли нам ее знакомые из Италии. (аналог нашего российского анаприлина (обзидана) он же пропранолол.)

Мамам терпения и веры, скорейшего выздоровления их деток.

2347 Всего просмотров 3 Сегодня прочитали