Наша история. Алинка.

Я очень долго, почти год не могла собраться с силами и мыслями, что бы написать нашу историю. И дело вовсе не в том, что я, как можно было бы подумать, неблагодарная или еще что… просто такой объем боли, страха и слез, которые обрушились на меня и мою семью, незабываем.hemangioma11_261

Мне и теперь, спустя более, чем год после начала лечения, очень трудно «выставить на всеобщее обозрение» мою боль, но нужно, очень нужно, чтобы мамы знали, что есть, есть ШАНС на выздоровление и жизнь любимой детки, не смотря ни на какие заявления «горе-врачей». Нужно, чтобы мамы знали — есть врачи, которые реально могут помочь, которые знают, как это сделать, которые не боятся взять на себя ответственность за жизнь и здоровье ребенка.


В июле 2013 года в нашей семье родился долгожданный ребенок, наша Алина.
К сожалению не все было благополучно с самого начала- девочка родилась с сосудистым пятном на левой ножке и сеткой вен на голеностопе. Неонатолог сказала, что у нас обширная гемангиома, но это никоим образом не помешает жизни и здоровью ребенка. Разумеется, мы были расстроены, но успокаивали себя тем, что косметология не стоит на месте, и со временем мы постараемся решить эту проблему.

hemangioma11_26
Как говорится «беда не приходит одна», и вот на третьей недели жизни нашей малышки началась наша история борьбы- у Алинки стали появляться красные пятнышки гемангиом на левой стороне лица- ухо, щека и на сосудистом пятне левой ножки, а также во рту, на нижней губе, шее, промежности. В течение двух недель ребенок буквально «расцвел», мы метались по врачам, но, к сожалению, в нашем городке Ростовской области (город не хочу указывать сознательно), не оказалось врачей необходимой специальности, и наш педиатр стала нас готовить в Ростовский онкологический центр. Мы списались с врачами, нам назначили дату приезда для консультации, но за три дня до назначенной даты дочка стала задыхаться и попала в детскую реанимацию, где была интубирована. Через 2 недели ее перевели в отделение патологии новорожденных и мне разрешили ухаживать за ней, но спустя неделю она была повторно переведена в отделение реанимации и снова интубирована. Врачи на местном уровне не могли определить, что происходит с ребенком, и пытались перевести ее в город Ростов-на-Дону, чтобы специалисты могли сделать диагностику и определить схему лечения, но, к сожалению, все лечебные учреждения, имеющие техническую возможность диагностики, ответили отказом, и наша дочка продолжала лежать в отделении реанимации нашего городка. Более того, врачи- бронхоскописты с детской областной больницы, которых с огромным трудом удалось зазвать в реанимацию, после процедуры вышли и сказали мне в глаза: «с этого ребенка добра не будет. Ваша жизнь- реанимация, и вряд ли вы из нее выйдете. Переводить ее в Ростов не видим смысла, вам и тут неплохо лежится, уход за ребенком хороший. Трахеостому вам ни здесь, ни в Ростове никто не поставит- нет таких размеров и специалистов такого уровня тоже нет. Можно будет поставить, но месяцев так в 7-8. И прозрачненько так дали понять, что нам к этому времени и она уже не понадобится».
Передать, что я пережила в момент, когда мне откровенно дали понять, что все…. Это конец…. Я не смогу, я не знаю таких слов, нет их…. И что со мной творилось в эту минуту, я тоже описать не смогу…
Заведующий реанимацией был зол, он ругался и топал ногами, говорил, что это все вранье, они просто не хотят возиться, если бы все то, что они изволили написать имело место, ребенок сам дыщать бы не мог, а был бы подключен к аппарату ИВЛ, но она-то дышит! Пусть через трубку, но сама! Он тряс меня уреванную и обезумевшую за плечи, кричал, чтоб я не смела скисать, а я никак не могла уложить в голове жестокие слова «специалистов из Ростова».
Когда я на следующий день снова пришла к ребенку в реанимацию (мы ходили туда каждый день, узнать новости, а фактически жили от 10 до 12 нового дня. Придешь, услышишь, что жива, что не хуже, и вроде легче жить. Потом проходит час-два и опять как-будто не живешь, а только ждешь 10 часов утра следующего дня, чтобы снова можно было придти и спросить: «как тут мой бусинка?» и так по кругу 2,5 месяца….так вот, когда я пришла на следующий день в реанимацию, заведующий отделением вышел и сказал мне, что нужно что-то решать- долго держать ребенка на интубационной трубке опасно, экстубировать нельзя, помощи от области нет, нужно выходить на Москву. Дал мне, что называется пинка, и указал направление, куда двигаться.
Я через Интернет начала искать московские клиники, специализирующиеся на лечении сосудистых образований у детей, написала во все клиники письма с описанием проблемы и фотографиями ребенка, нам ответили только специалисты больницы св. Владимира. Они выразили готовность принять ребенка в реанимацию своей больницы, с проведением необходимой диагностики и лечением гемангиом пропраналолом. Неделя ушла на оформление всех необходимых процедур согласования передачи ребенка между клиниками. Я в это время нашла фирму, оказывающую услуги по транспортировке больных детей (к сожалению и в муниципальном реанимобиле мне тоже было отказано, пришлось нанимать коммерческий). 16 часов в пути под наблюдением двух детских реаниматологов и дочка в реанимации больницы св. Владимира в Москве. Очень хочется отметить поддержку Романова Дмитрия Вячеславовича- мало того, что он мне ответил в тот же день, он научил и как привезти ребенка и буквально «вел» нас всю дорогу по телефону, и даже в час ночи, когда мы уже поступили в реанимацию больницы св. Владимира, связался со мной, и спросил, как мы добрались. Утром мы встретились с ним в холле больницы, он мне все объяснил как и что теперь будет, и уверил, что как только можно будет перевести Алинку к ним в отделение, я смогу лечь вместе с ней и ухаживать за ней, и специалисты отделения будут лечить мою бусинку, и все у нас теперь будет хорошо.
А потом я стояла на проходной с сумками, ждала такси, чтобы ехать к родственникам мужа, которые согласились нас приютить и меня трясло- наступила реакция…. Я никак не могла поверить, что я это сделала- забрала Алинку из реанимации нашего городка (что в принципе- то почти что нереально- детей из реанимации не отдают, и я писала кучу расписок, падала в ноги «высоким людям их горздрава», чтобы только не препятствовали, только отдали дитенка…. Писала расписки, что не имею и не буду иметь никаких претензий- ни к врачам, ни просить возмещения финансовых расходов)… Я не могла поверить, что мы добрались, и с Алинкой не случилось в дороге ничего непоправимого… И что мы там, где нам готовы помочь…. Я ревела в голос, пугая охранников, и не могла остановится… Они суетились возле меня, усаживали на стул и пытались напоить водой, а ревела, ревела…
А через несколько дней Алинку экстубировали и перевели в отделение челюстно-лицевой хирургии, провели комплексное обследование гемангиом, начали лечение пропраналолом, и мы вместе начали новый этап нашей жизни- борьбу с последствиями эрозированных гемангиом. Известно, что гемангиомы склонны к эрозированию, и нас не обошел этот процесс: на момент поступления в московскую больницу у дочки были инфицированные раны шеи, уха и левой ягодицы. В итоге мы имеем шрамы на шее, ягодице и отсутствует часть ушной раковины. Врачи вычищали некрозированные ткани, месяц лечили наши раны и отпустили нас из больницы только тогда, когда процесс заживления подходил к концу.

hemangioma11_262

Фото слева. Изъязвление в ягодичной области (в процессе лечения в стационаре), фото справа- ягодичная область через 6 месяцев.

На сегодняшний день мы продолжаем лечение гемангиом пропраналолом- препарат «Обзидан», Дмитрий Вячеславович ведет нас дистанционно: мы отправляем ежемесячный отчет, содержащий фотографии ребенка в динамике, результат ЭКГ, анализ на сахар в крови, дозировку препарата нам повышают при наборе веса на 1 кг.
Моя признательность к врачам больницы св. Владимира безмерна, ведь они единственные, кто принял на себя ответственность за жизнь ребенка и выразили готовность взять нас на лечение, и лечили, и возились, и сделали все, что было в их силах. Я искренне признательна всему персоналу отделения ЧЛХ за профессионализм, чуткость, сострадание и нестандартный (по Российским меркам) подход к маленьким пациентам- за полтора месяца, что мы провели в отделении, спящего ребенка никто! не единого разу! не побеспокоил и не потащил на двух- и даже трех- кратные ежедневные чистки ран и перевязки! Не смотря на огромную загруженность, на полную и сверх полную наполненность отделения, ведь деток с различными травмами лица со всей Москвы везут именно в св. Владимир! Я глубоко признательна девочкам-медсестричкам – именно они своими добрыми, умелыми и нежными руками ставили три- четыре раза в день капельницы моей девочке, слушали сердечко, считая частоту сердечных сокращений, всегда улыбчивые, всегда готовые помочь… Спасибо, вам, девочки!
Да, у нас еще многое впереди- закончить лечение препаратом, пройти лазеротерапию остаточных явлений гемангиом, пластику ушка. Мы еще не знаем, как будет выглядеть шейка и попа (может кому-то покажется, что это ерунда, но ведь Алинка девочка…. Что будет с ножкой- нам еще предстоит и с этим разбираться. Но мы обязательно со временем будем решать наши проблемы…
Что хочется сказать напоследок: Мамы! Не давайте проводить эксперименты над вашими крохами (как почитаешь, что творится- в дрожь бросает!) Не опускайте руки! Ищите, боритесь, не сдавайтесь! Если в вашем городе нет врача, который умеет лечить проблему- это не значит, что ТАКОГО ВРАЧА нет нигде! Не стесняйтесь писать, задавать вопросы, бояться лишний раз побеспокоить занятых людей- если ВРАЧ НАСТОЯЩИЙ- он обязательно ответит, поможет, подскажет и вы не будете одиноки в своей беде…. От всей души желаю всем читающим эту историю мира, покоя в семье, здоровья вам и вашим родным и близким, желаю не знать боли от отчаянья и отчаяния до боли… Будьте счастливы!

3117 Всего просмотров 3 Сегодня прочитали