Победим болезнь? Продолжение…

20 января 2015 года на телеканале НТВ прошла передача «Говорим и показываем» «Победим болезнь!», в которой показывали тяжелых детей с различными врожденными заболеваниями. В этой передаче должен был участвовать и я, но по каким-то причинам «приглашение» так и не состоялось. Начало истории можете прочитать здесь.

Продолжение историй….

Девочка Полина  14 лет, диагноз синдром Маффучи. После сбора средств уехала лечиться в испанскую клинику. Единственное, чем удалось помочь ребенку в нашей клинике в России, это установить правильный диагноз — синдром Маффучи. Проведенные операции в Испании облегчили жизнь ребенку, но не решили полностью проблем. Стоимость лечения и пребывания была столь огромной, что задолженность остается до сих пор и фонд «Солнце в ладошках» продолжает сборы средств, чтобы рассчитаться с испанской клиникой.

Печально, что все, что сделали наши испанские коллеги, можно  было сделать в России, но это не было сделано и ребенок уехал за рубеж. Помощи в России данный ребенок получить не может.

Снимок2 Снимок3

Второй ребенок получил курс препарата Рапамун в ДГКБ и Н.Ф. Филатова. Получен хороший результат на этапах лечения. Лечение продолжается.

Третий ребенок Даша 3 лет, диагноз Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome,  проходила очередной курс лечения (проходила курс терапии препаратом Рапамун), в ДГКБ им Н.Ф. Филатова, 18.11.2015 девочка скоропостижно скончалась в стационаре. Попытки московских врачей помочь ребенку не увенчались успехом.

Снимок4

Фото с сайта «Солнце в Ладошках«

Лечение детей с сосудистой патологией, сложная задача и по сути национальная проблема. Отсутствие специализированных стационаров и центров, занимающихся исключительно этой проблемой,  не позволяет оказывать помощь детям на современном международной уровне. Это всего ТРИ истории, которые были преданы огласки на ТВ. Сколько еще таких детей живет, страдает и умирает в России никому не известно.

2135 Всего просмотров 1 Сегодня прочитали