Hemangioma Parents Group

Хорошо ли там,  где нас нет? Кто скажет мне,  сколько копий сломано в борьбе за деток с сосудистой патологией? Сколько раз родители слышали от врачей,  что не надо лечить гемангиомы,  а надо наблюдать и что это образование пройдет само? Прививки?  Что вы,  вашему ребенку нельзя!

Раз столкнувшись с такой ситуацией,  побывав по ту сторону «баррикад»,  начинает казаться,  что наши врачи ни чего не знают и не понимают,  что мы безнадежно отстали от современной медицины.  Казалось бы…  Но это не так!

Я не так давно присоединился к одной иностранной родительской группе,  где общаются родственники пациентов. Географический охват данной группы очень широкий,  тут представлены и США, и Канада, и Австралия, и Европа.  И знаете что почти сразу бросается в глаза? В группе нет врачей!  Они есть конечно в группе,  но крайне редко отвечают на вопросы.  В большинстве своем сами родители пытаются помочь друг другу — поставить диагноз,  как лучше лечить гемангиомы,  что делать в случае изъязвления и другие вопросы. А если почитать истории родителей,  то почти в каждой можно встретить,  что врачи предлагали подождать,  что лечить не надо, что ребенку с капиллярной мальформацией, ставили диагноз «клубничная» гемангиома, что вакцинировать детей нельзя. Что лучше пропранолол или атенолол? Ни чего это вам не напоминает?

Получается что во всем мире есть специалисты,  вокруг которых концентрируются такие пациенты.  Кто-то попадает в этот круг раньше,  а кто-то позже,  уже имея неудачный опыт лечения.  Я понимаю, что за раз не получится донести до врачей, как надо лечить сосудистые аномалии, и что такая ситуация еще будет не один год. И на мой взгляд,  когда мама нашего пациента,  встречая ребенка на улице чужого ребенка с сосудистой аномалией, говорит его родителям,  что данное заболевание лечится и что вам можно помочь,  является очень крутым показателем. К сожалению, наш опыт подтвердил известную истину — «спасение утопающих — дело рук самих утопающих». Поэтому я выражаю свою признательность и благодарность всем родителям,  кто помогает нам доносить до родителей,  а иногда и до врачей, наше мнение по течению наших маленьких пациентов. В сравнении с заграницей у нас не все так плохо,  а может даже и лучше?  А вы как считаете?

Доктор Сафин Д.А.

P.S. Лечение младенческих гемангиом, капиллярной мальформации и т.д. не оплачивается в рамках медицинского страхования пациента,  и не является страховым случаем за рубежом. Лечение данных заболеваний оплачивается самостоятельно пациентами (родителями) во всех странах Мира. Все консультации специалистов платные, от 80 до 400 евро за 1 консультацию. Поэтому иностранные врачи и не консультируют в Интернете.

Доктор. Романов Д.В.

 

2308 Всего просмотров 1 Сегодня прочитали